Critical Care Nursing

fa تعیین سواد مرگ در مراقبان خانوادگی بیماران نیازمند مراقبت تسکینی در دزفول: یک مطالعه توصیفی‌ـ ‌مقطعی Assessment of Death Literacy among Family Caregivers of Patients in Need of Palliative Care in Dezful, Iran: A Descriptive Cross-Sectional Study تخصصي Special پژوهشي Research زمینه و هدف: مراقبان خانوادگی بیماران نیازمند مراقبت تسکینی با مسئولیت‌های پیچیده مراقبتی، تصمیم‌گیری‌های مرتبط با پایان حیات و نیاز به استفاده از منابع رسمی و غیررسمی حمایت روبه‌رو هستند. سواد مرگ به دانش و مهارت‌های لازم برای دسترسی، درک و تصمیم‌گیری آگاهانه درباره مراقبت پایان حیات اشاره دارد. با توجه به محدود بودن شواهد موجود درباره سواد مرگ در مراقبان خانوادگی در ایران، این مطالعه با هدف تعیین نمره کل و توصیف ابعاد سواد مرگ در مراقبان خانوادگی بیماران نیازمند مراقبت تسکینی انجام شد. روش‌‌ها: این مطالعه توصیفی- مقطعی در سال ۱۴۰۴ بر روی ۳۰۰ مراقب خانوادگی بیماران نیازمند مراقبت تسکینی بستری یا مراجعه‌کننده به بیمارستان‌های گنجویان و امام حسن مجتبی (ع) دزفول انجام شد. شرکت‌کنندگان به روش نمونه‌گیری در دسترس انتخاب شدند. بیماران تحت مراقبت دارای بیماری مزمن نیازمند مراقبت تسکینی و نمره ۴۰ یا کمتر در مقیاس عملکردی مراقبت تسکینی بودند. داده‌ها با استفاده از فرم اطلاعات جمعیت‌شناختی و بالینی و شاخص ۲۹ گویه‌ای سواد مرگ جمع‌آوری شدند. نمرات ابزار به مقیاس صفر تا ۱۰ تبدیل و با میانگین، انحراف معیار و فاصله اطمینان ۹۵ درصد توصیف شدند. انسجام درونی ابزار با ضریب آلفای کرونباخ بررسی شد. یافته‌ها: میانگین سن شرکت‌کنندگان 11/11 ± 44/26 سال بود و 66/3 درصد آنان زن بودند. میانگین نمره استاندارد کل سواد مرگ برابر با 3/83 از ۱۰ بود (با انحراف معیار 0/84 و فاصله اطمینان ۹۵ درصد 93٫3 –74٫3). در میان ابعاد، دانش عملی با میانگین 1/65 ± 5/98 بیشترین و دانش واقعی با میانگین 1/65 ± 2/06 کمترین نمره را داشت. در بعد دانش اجتماعی، نمره زیرمقیاس حمایت/ دسترسی به کمک بیشتر از زیرمقیاس گروه‌های حمایتی جامعه بود. ضریب آلفای کرونباخ کل ابزار 0/69 بود. نتیجه‌گیری: الگوی نمرات نشان داد که مراقبان در دانش عملی نمره بیشتری داشتند، درحالی‌که دانش واقعی و آگاهی از منابع حمایتی سازمان‌یافته از حوزه‌های دارای نمره کمتر بودند. این یافته‌ها می‌توانند در شناسایی نیازهای آموزشی مراقبان و طراحی مطالعات مداخله‌ای آینده مورد استفاده قرار گیرند. با توجه به نمونه‌گیری در دسترس و محدود بودن محیط مطالعه به دو بیمارستان دزفول، تعمیم نتایج باید با احتیاط انجام شود. Background & aim: Family caregivers of patients with palliative care needs face complex caregiving responsibilities, end-of-life decisions, and challenges in accessing formal and informal support. Death literacy refers to the knowledge and skills required to understand, access, and make informed decisions about death, dying, and end-of-life care. Given the limited evidence on death literacy among family caregivers in Iran, this study aimed to assess the overall score and dimensions of death literacy among family caregivers of patients with palliative care needs. Methods: This descriptive cross-sectional study was conducted in 2025 with 300 family caregivers of patients with palliative care needs at Ganjavian Hospital and Imam Hassan Mojtaba Hospital in Dezful, Iran. Participants were recruited using convenience sampling. The patients under their care had a confirmed chronic or life-limiting condition and a Palliative Performance Scale score of ≤40%. Data were collected using a demographic and clinical information form and the 29-item Death Literacy Index. Raw scores were transformed to a standardized scale ranging from 0 to 10. Data were analyzed using frequencies, percentages, means, standard deviations, and 95% confidence intervals.  Internal consistency was assessed using Cronbach's alpha (α). Results: The participants had a mean age of 44.26 ± 11.11 years; 66.3% were female, 83.7% were married, and 50.3% had experienced the death of a family member. The mean standardized overall death literacy score was 3.83 ± 0.84 out of 10 (95% CI: 3.74–3.93). Among the four main dimensions, practical knowledge had the highest mean score (5.98 ± 1.65), whereas factual knowledge had the lowest (2.06 ± 1.65). Within the community knowledge dimension, the mean score for accessing help (4.40 ± 2.42) was higher than that for knowledge of community support groups (1.08 ± 1.14). Cronbach’s α for the DLI-29 was 0.69. Conclusion: Family caregivers reported greater proficiency in practical caregiving and accessing informal support than in factual knowledge of formal services, legal and administrative processes, and organized community support.  As the DLI-29 has no validated cut-off scores, the overall score should be interpreted as a continuous measure.  These findings may inform educational priorities for family caregivers, particularly regarding palliative care services, referral pathways, accessible support resources, end-of-life procedures, and communication about death and bereavement. Further qualitative and interventional studies are needed to explore caregiver needs and evaluate culturally appropriate educational interventions in the Iranian context. سواد مرگ, مراقبین خانوادگی, مراقبت تسکینی, پایان حیات. Death Literacy, Family Caregivers, Palliative Care, End-of-Life Care. 38 47 http://jccnursing.com/browse.php?a_code=A-10-1441-1&slc_lang=fa&sid=1 Sepideh sadat Khalaf Seyedi سپیده سادات خلف سیدی spd.seyedi@gmail.com 0009-0006-8119-6085 No Student Research Committee, Faculty of Nursing, Dezful University of Medical Sciences, Dezful, Iran کمیته تحقیقات دانشجویی، دانشکده پرستاری، دانشگاه علوم پزشکی دزفول، دزفول، ایران. Aziz Kassani عزیز کسانی kassani.aziz@gmail.com 0000-0001-5188-5249 No Department of Public Health and Social Medicine, School of Medicine, Dezful University of Medical Sciences, Dezful, Iran گروه بهداشت و پزشکی اجتماعی، دانشکده پزشکی، دانشگاه علوم پزشکی دزفول، دزفول، ایران Salman Barasteh سلمان برسته s.barasteh@gmail.com 0000-0003-2042-599X No Nursing Care Research Center, Clinical Sciences Research Institute, Baqiyatallah University of Medical Sciences, Tehran, Iran مرکز تحقیقات مراقبت‌های پرستاری، پژوهشکده علوم بالینی، دانشکده پرستاری، دانشگاه علوم پزشکی بقیه‌الله (عج)، تهران، ایران Hadis Ashrafizadeh حدیث اشرفی زاده Ashrafizadeh.h1993@gmail.com 0000-0002-9369-5854 Yes Faculty of Nursing, Dezful University of Medical Sciences, Dezful, Iran دانشکده پرستاری، دانشگاه علوم پزشکی دزفول، دزفول، ایران